چالش دوباره “پانسمان” برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود

حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در مصاحبه با سرگرمی برای همه ، وی با اشاره به مشکلات بیماران eBay گفت: “در همه دنیا بیماری eBay یا پروانه وجود دارد.” تخمین زده می شود که بین 1000 تا 1200 بیمار دارای مجوز در ایران شناسایی شود. زیرا تخمین زده می شود که از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر می تواند مبتلا به IBS شود. از سال 1394 ، زمانی که فعالیتهای خود را به طور غیررسمی آغاز کردیم ، از ژانویه 2017 ، هنگامی که ما ثبت نام کردیم و انجمن ملی با مجوز وزارت امور داخلی تأسیس شد ، ما توانستیم 850 بیمار را شناسایی کنیم و گروهی را برای آنها تشکیل دادیم بیایید معرفی کنیم. متأسفانه در بعضی از نقاط جهان آنها نمی دانند eBay چیست و از امکانات برخوردار نیستند. بنابراین ، آنها اعمال نمی شوند. همین تعداد بیمار پیدا شده مربوط به انجمن ، رسانه ها ، افراد فعال در این زمینه است. البته هدف ما شناسایی هرچه سریعتر بیماران مجوزدار است تا بتوانند خدمات مورد نیاز خود را دریافت کنند.

چالش لباس پوشیدن برای پروانه ها

او افزود. “اولین نیاز این بیماران باند به نام سس میپلکس است که توسط یک شرکت سوئدی تولید می شود.” بیش از 50 کشور در سراسر جهان از این سس استفاده می کنند. ما تا ماه مه 2018 مشکل خاصی در زمینه پوشاک نداشتیم. از آنجا که این سازنده در تهران مستقر بود ، اما از ماه مه 2018 تا مه 2019 ، زمانی که ایالات متحده یکجانبه از بوراج خارج شد ، تحریم ها تشدید شد و مشکلات زیادی بوجود آمد که طی آن 15 بیمار ما به دلیل نداشتن باند مستقیم جان خود را از دست دادند.

چه اتفاقی افتاد که یونیسف 508 تن باند را به بیماران EB اهدا کرد؟

وزارت بهداشت پاسخ دهد

هاشم ادامه داد. “در ماه مه سال گذشته ، وزارت بهداشت و eBay در حال مذاکره با دولت آلمان بودند تا سرانجام تعداد بیماران دارای مجوز در این کشور و وضعیت آنها را بررسی کنند. این باندها با حمایت دولت آلمان ، یونیسف ساخته شده و 5.8 تن از آنها برای تهیه منظم به وزارت بهداشت ارسال شده است ، اما متأسفانه در کشور به طور نامنظم به ما داده شده است. بنابراین ، در اکتبر-نوامبر 1399 ، آنها هیچ باند به ما ندادند ، آنها هنوز اعلام نکرده اند که چه تعداد از آن باند را دریافت کرده اند. یک مقام از سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت هنوز از ترس سرنوشت بد محموله در مورد میزان لباس دریافتی اظهارنظر نکرده است. چه مشکلی وجود دارد که بفهمیم و اعلام کنیم که این پول را دریافت کردیم ، ما مقداری را به خانه eBay تحویل دادیم ، خانه B eBay گزارش کرد که چه کاری انجام داده است که ما گزارش می دهیم. بقیه را اعلام کنید.

هاشمی گفت: متخصص اداره كل تجهیزات پزشكی اظهار داشت كه همه 5.8 تن باند دریافت شده است ، اما موارد دیگر مورد نیاز است: سوختگی ، زخم دیابتی. ادعای ما این است که این پانسمان ارائه شده توسط یونیسف در بیماران eBay در خانه ثبت شده است ، که هیچ هزینه ای برای آنها پرداخت نشده است. سوختگی و دیابت در اینجا جایی ندارند. همچنین آیا این بانداژها را به بیماران دیابتی یا سوختگی داده اید؟ با این حال ، این شفافیت باید انجام شود.

دولت فکری به بیماران مجوز می دهد

او تاکید کرد. “در عین حال ، نگرانی دیگر ما این است که این لباس به هر حال به پایان برسد.” دولت؛ و این دولت ، دولت آینده باید در مورد این بیماران فکر کند. اگر این بیماران باند نداشته باشند ، نمی توانند لباس بپوشند ، نمی توانند بیرون بیایند ، زخم هایشان شدیدتر می شود ، دچار مشکلات زیادی می شوند. در عین حال ، وقتی بیمار فکر می کند برای فردا یا فردای آن روز باند ندارد ، همین اضطراب باعث تشدید زخم وی می شود ، اما اگر بداند که بانداژ دارد ، از نظر روحی آرام است. استرس یکی از نگرانی های عمده بیماران پروانه ای است. کمبود لباس از نظر روانشناسی باعث افزایش زخم می شود.

خدمات خانگی ای بی برای بیماران پروانه ای

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House در مورد خدماتی که آنها به بیماران eBay ارائه می دهند گفت. “اگر بیماران زخمی دارند ، پزشک آنها را تشخیص می دهد ، eBay House برای آنها باند می فرستد ، ما هر روز داروی تقویت کننده می فرستیم. ماه ها. ” از آنجا که این بیماران در بلع مشکل دارند ، نیاز به مصرف داروی اضافی دارند. بانداژهای وازلین ، گاز ، کرم های پوستی که از گسترش زخم ها و غیره جلوگیری می کنند ، با تجویز پزشک از جمله تهران ، جنوب کرمان یا سیستان و بلوچستان و غیره برای همه بیماران ارسال می شود. در همان زمان ، جراحی های دندان ، دست ، جراحی مری ، هر بیمارستانی که به بالون می روند ، در آنجا درخواست می دهند ، در صورت عمومی بودن ، بهتر است ، و اگر برخی خدمات در بیمارستان عمومی انجام نشود ، صورتحساب آن است بر اساس فاکتور eBay خود را در خانه قبول می کند.

هاشم گفت: با تشکر از برخی بیمارستان ها برای ارائه خدمات مناسب به بیماران دارای مجوز ، “به عنوان مثال ، در فارس و خراسان رضوی ما یک قطب بسیار قوی داریم که خدمات بسیار خوبی را به بیماران دارای مجوز ویژه ارائه می دهد.” این خدمات در برخی از بیمارستانهای تهران به خوبی ارائه می شود.

ای بی مسری نیست

وی گفت: البته مشکل دیگری که داریم در زمینه دندان بیماران است. از آنجا که دهان بیماران IB کوچک است و باز نمی شود ، ما مجبور هستیم دندان های آنها را تحت بیهوشی عمومی ترمیم کنیم ، که معمولاً در همه مراکز انجام نمی شود ، و بعضی از کشورها این کار را می کنند ، و گاهی اوقات بیماران مجبور به رفتن به تهران می شوند ، که بسیار خوب است. آنها برایشان سخت است که در تهران بمانند. حتی اگر به هتلی برویم زیرا آنها زخم های باز را می بینند ، بیماران نگران پذیرایی هستند و نگران هستند که این بیماری مسری باشد. اما این بیماری به هیچ وجه مسری نیست.

بیماران مجوز تحصیل دارند

هاشم گفت. مشکل دیگر ما آموزش است که در بعضی جاها به بیمار اجازه حضور در یک مخاطب رسمی را نمی دهد ، آنها می ترسند که بیمار مسری باشد. باید این فرهنگ وجود داشته باشد که بیماران eBay حق آموزش داشته باشند.

به صدای ما گوش کنید

بنیانگذار و مدیرعامل eBay House در ادامه با انتقاد از آنچه “عدم حضور انجمن های بیماری ، جلسه ای با وزیر بهداشت” نامید ، گفت: “دکتر نامه وزیر در وزارت بهداشت – 27 ماه. ما از روز اول نظرسنجی ملاقات کردیم. در حالیکه در دوره قبلی ، وزیر بهداشت وقت هر دو ماه یکبار رسانه ها را به رسانه ها دعوت می کرد ، مدیران اجرایی انجمن ها ، با حضور وزیر و معاونان وی تشکیل جلسه می دادند و کار تعاملی بود. ما 13 تا 14 ماه با کرونا سر و کار داشته ایم و نباید همه چیز را به کرونا نسبت دهیم. وزیر بهداشت علی رغم چندین درخواست کتبی از ما ، به مدت 27 ماه قرار ملاقات نگذاشت. نه تنها ما ، بلکه ظاهراً آنها جلسه ای را با هیچ انجمنی تعیین نکرده اند. علاوه بر اینکه مدیر خانه eBay هستم ، 850 وکیل بیمار مجوز نیز دارم که به من سفارش داده اند کار آنها را پیگیری کنم.

هاشم گفت. “منظور من از داستان زینب ، كودكی است كه 14-15 ماه پیش در 37 سالگی با جدی ترین زخم به تهران آمد. آیا وی در بیمارستان شهدای تجریش بستری نشده است؟” ما به بیمارستان رفتیم ، اما وی بستری نشد ، سپس – ما به وزارت بهداشت رفتیم ، این ماجرا اتفاق افتاد ، – ممکن است که شبکه های معاند نیز از آن سو استفاده کرده باشند. آن روز آنها از پذیرش این بیمار امتناع ورزیدند ، و دو یا سه ساعت بعد ، با تلاش معاون درمان ، این بیمار در بیمارستان شهدای تجریش بستری شد و 12 روز بعد ناپدید شد. بیماران EBay مشکلات بسیار خاصی دارند ، اما بیایید همه چیز را سرزنش نکنیم. ایالات متحده تحریم هایی را وضع کرده است ، اما ایالات متحده نگفته است که وزیر نباید با انجمن ها ملاقات کند یا نگرانی های آنها را بشنود. ایالات متحده نگفته است که IBS نباید به عنوان یک بیماری خاص ثبت شود. اگر eBay بیماری خاصی نباشد ، بیماری خاص چیست؟ من به عنوان پدر 850 بیمار بسیار درد می کشم و هیچ کس به حرف های ما گوش نمی دهد. وزیر بهداشت می تواند با این بیماران دیدار کند و بگوید که من صدای شما را شنیده ام.

وضعیت واکسیناسیون بیماران مبتلا به پروانه در برابر بیماری های قلبی عروقی

وی همچنین در مورد واکسیناسیون بیماران با پروانه در برابر تاج گفت. “ما سفارش نامه نگاری داده ایم ، برخی از دانشگاه های علوم پزشکی برای واکسیناسیون با برخی از بیماران تماس گرفته اند.” اما این کار با یک انجمن تعاملی در این زمینه انجام نشده است.

انتهای پیام: